FC Dordrecht steunt stichting Voor Sara!
Namens FC Dordrecht willen we graag een bijzondere Dordtse stichting onder de aandacht brengen: Voor Sara. De voorzitter van de stichting – Bram Verbrugge, hielp ons onlangs met het verfraaien van de fanshop en het verhaal van zijn dochter en de stichting vinden wij heel bijzonder!
Sara (7 jaar nu) is geboren met een zeer zeldzame spierziekte waar nauwelijks iets over bekend is. Deze spierziekte zorgt voor veel beperkingen in het dagelijks leven doordat alle spieren zwakker zijn. Veel gewone dingen zoals lopen, voetballen of ademen zijn dan opeens veel moeilijker of zelfs onmogelijk. Er is geen behandeling en de meeste kindjes met deze spierziekte worden niet oud. En dus gingen haar ouders zelf keihard aan de slag om daar verandering in te brengen.
Sara’s vader Bram legt uit: ,,Wij zijn ervan overtuigd dat ALLE spierziekten de wereld uit moeten en dat is alleen mogelijk door middel van goed medisch onderzoek. Op dit moment wordt er minder onderzoek gedaan naar hele zeldzame spierziekten, maar deze spierziekten zijn echter niet moeilijker op te lossen en ook deze patiënten hebben in onze ogen recht op een kans op een gezond leven. De spierziekte van Sara valt in een groep spierziekten met in de kern hetzelfde probleem. Lukt het om hier een oplossing voor te vinden, dan zijn de patiënten van vele spierziekten geholpen.’’
Samen met ambassadeur Rico Verhoeven haalden de ouders van Sara honderdduizenden euro’s op en zorgden ze ervoor dat er nu twee wetenschappelijke onderzoeken zijn gestart. Eén van de onderzoeken brengt in kaart hoe de spierziekte verloopt bij de ongeveer dertig patiënten in Nederland. Het andere onderzoek richt zich op het vinden van een behandeling dankzij stamceltherapie.
Bram: ,,We dromen dat Sara ondanks haar spierziekte later een zelfstandig en gelukkig leven kan leiden. Wij geloven dat kinderen en volwassenen met een spierziekte een gezondere toekomst tegemoet kunnen gaan dankzij betere diagnostiek, goede zorg en uiteindelijk een behandeling. We hopen dat al deze patiënten onbezorgd oud kunnen worden.’’
Er is nu wel hoop voor Sara en alle andere kinderen met deze zeldzame spierziekte. Maar er moet nog een aantal jaar onderzoek worden gedaan voor er een behandeling is en dus is er nog veel geld nodig. Wil je ook alle kinderen met deze zeldzame spierziekte helpen aan een gezondere toekomst? Kijk dan eens op www.voorsara.nl en doe een donatie.
Wil je meer weten? De komende weken hebben wij in en rondom het stadion een prachtig magazine liggen over de verhalen van de stichting. Die kunnen jullie gratis meenemen om te lezen.
fotobijschrift: Sara met haar eigen glossy, waarin alles over Sara, Rico Verhoeven en de stichting valt te lezen.